Mi historia te puede ayudar

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Nunca quise hablar de esto públicamente, porque nunca tuve la necesidad, pero últimamente escucho un montón de casos como el mío y me dieron ganas de compartirlo, para cuidarnos entre todas.

En el 2016, con 21 años, caí internada en el Hospital Español de la cuidad de La Plata, con una trombosis en la pierna izquierda.

Automáticamente de que me confirmaran de que se trataba de una trombosis, los médicos me preguntaron: – Tomas alguna medicación?  A lo que yo respondí ingenuamente que no, y mi mamá de atrás dice, sí, Lucía toma anticonceptivos orales.

Cuando mi vieja responde eso, TODOS los médicos de aquella guardia concluyeron que tenía una trombosis en el miembro inferior izquierdo por tomar anticonceptivos orales, como si fuese algo común que las chicas de mi edad, caigan a la guardia con este tipo de problemas.

A esto quiero agregar, que no soy una chica que empezó a tomar anticonceptivos sola, porque si, sin haber ido nunca a un ginecólogo. Fui responsable y un médico ginecólogo matriculado me asistió, me hizo los “análisis correspondientes” y me ordenó las pastillas que, teóricamente, eran para mí.

Luego de la internación estuve 1 año y medio tomando anticoagulantes para que me puedan operar y colocarme 15cm de stents, a lo largo de la pierna.

Y casi 2 años y medio después, una vez finalizada la anticoagulación (porque anticoagulada no se puede, porque el análisis te puede dar resultados erróneos), me diagnosticaron SAF, Síndrome Antifosfolipídico, un tipo de trombofilia autoinmune.

Hago esta publicación porque esto es algo que se pudo haber detectado y prevenido. Porque si me decís que estamos en los 80′, ponele, pero hoy por hoy, hay banda de tecnología y análisis, y el SAF se detecta con un fácil y sencillo análisis de sangre. Y tuve suerte, porque me pasó en la pierna, pudo haber sucedido en el brazo (cerca del corazón), en la cabeza, etc.

La mayoría de los análisis que te piden al momento de ordenar anticonceptivos no incluyen los análisis de trombofilia ni SAF, salvo que tengas algún antecedente familiar o problema de coagulación.

Entonces, chicas, antes de aceptar y empezar a tomar pastillas, estúdiense, conózcanse, si no les indican los análisis de trombofilia, PIDÁNSELO, exíjanselo al médico, son enfermedades que pueden PREVENIRSE.

Y si deciden tomarlas, obsérvense si tienen algún efecto adverso y háganse controles pertinentes anuales mientras las toman.

Esta es mi historia que  después de muchos años , sentí la necesitas de contarla y poder ayudar con mi testimonio a muchas mujeres .

Lucia Santopolo

La Plata 13 de Noviembre 2019

PROYECTO DE LEY TROMBOFILIA

Expediente 0268-D-2019
Sumario: PROTECCIÓN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TROMBOFILIA. RÉGIMEN.
Fecha: 07/03/2019

El Senado y Cámara de Diputados…

PROTECCIÓN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TROMBOFILIA

ARTÍCULO 1º: Objeto. La presente ley tiene por objeto garantizar el acceso a los estudios para la detección precoz de la trombofilia así como a su tratamiento oportuno, control y seguimiento en personas que lo requieran, de acuerdo a indicación médica según los factores de riesgo que presente.

ARTÍCULO 2º: Declaración de Interés Nacional. Se declara de Interés Nacional la protección integral psicofísica de las personas con Trombofilia. Se considera la trombofilia es un factor de riesgo que puede ser hereditario o adquirido, es un desorden de la coagulación.

ARTÍCULO 3º: Creación del Programa. Créase el “Programa de Formación, investigación y promoción de la Trombofilia”, el cual tendrá como objetivos promover la investigación sobre el tema en las diferentes Universidades públicas del país; fomentar la capacitación a los equipos de salud en trombofilia; realizar campañas de difusión sobre la prevención y detección precoz del trastorno, y garantizar el acceso al diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado en todas las jurisdicciones del país.

ARTÍCULO 4º: Autoridad de aplicación. El Poder Ejecutivo Nacional al momento de reglamentar la presente ley será el encargado de designar la autoridad de aplicación que llevará a cabo las acciones necesarias para la ejecución de la misma. La Autoridad de Aplicación podrán convocar a organizaciones sociales y sociedades científicas que trabajen el tema para la implementación de la presente ley.

ARTÍCULO 5°: La Autoridad de aplicación deberá garantizar el acceso a todos los estudios y análisis hematológicos necesarios para la detección de los distintos tipos de trombofilia de alto y bajo riesgo, tanto congénitos como adquiridos para aquellas mujeres que cuenten con la correspondiente indicación médica para realizarlos.

ARTICULO 6°: Cobertura. El sector público de salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médico-asistenciales a sus afiliadas independientemente de la figura jurídica que posean, incorporarán como prestaciones obligatorias y a brindar a sus afiliadas, la cobertura integral e interdisciplinaria del abordaje de la trombofilia, los estudios y análisis hematológicos, así como todos los procedimientos de evaluación y diagnóstico necesarios, medicamentos, tratamientos y terapias de apoyo, que serán incluidas en el Programa Médico Obligatorio (P.M.O), en el nomenclador nacional de prestaciones médicas y en el nomenclador farmacológico.

ARTÍCULO 7º: Consentimiento Informado. El profesional interviniente deberá suministrar información clara, precisa y adecuada con respecto al tratamiento, estado de salud, riesgos, beneficios y objetivos en los términos de la Ley N° 26.529 de Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud.

ARTÍCULO 8°: Establecer que la Dirección Nacional de Estadísticas e Información de Salud adecuen sus respectivos anuarios bajo nomenclatura CIE-10 y posterior CIE-11, e incluyan los códigos correspondientes para el diagnóstico de los distintos tipos de trombofilia a los efectos de mejorar el registro y conocer su incidencia y prevalencia en todo el territorio nacional.

ARTÍCULO 9º: Presupuesto. Se autoriza al Poder Ejecutivo a efectuar en el Presupuesto General y Cálculo de Recursos para el ejercicio vigente, las adecuaciones que fueren menester para atender al cumplimiento de la presente ley. Asimismo, deberá proveer anualmente la correspondiente asignación presupuestaria.

ARTÍCULO 10º: Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley y a sancionar, para el ámbito de sus exclusivas competencias, las normas correspondientes.

ARTICULO 11°: La presente ley será reglamentada dentro de los 90 días de su publicación.

ARTICULO 12°: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

FUNDAMENTOS Señor presidente:

El presente proyecto de ley tienen como antecedente legislativo la ley Nacional 27335 que fuera vetada en 2016, el Expediente 1995-D-2017 de mi autoría, así como el dictamen elaborado en el trabajo en la Comisión de Acción Social y Salud Pública realizado durante el año 2018, incluyendo aportes de otros proyectos sobre la temática.

Según la Sociedad Argentina de Hematología, la trombofilia es un desorden del mecanismo hemostático, donde se demuestra una predisposición anormal a la trombosis. Puede manifestarse como un evento tromboembólico espontáneo o de una severidad desproporcionada al estímulo, en el territorio venoso y ocasionalmente arterial, con una tendencia variable a la recurrencia.

La presencia de este factor predisponente no implica necesariamente la aparición de un evento trombótico. Asimismo, en el caso de mujeres embarazadas, sugiere retrasar el diagnóstico hasta que se produzcan 2 o más abortos consecutivos tempranos (antes de las 10 semanas) de embarazo embrionado, sin causas genéticas.La enfermedad trombótica es multifactorial como resultado de la conjunción de varios factores, genéticos, ambientales y de condiciones adquiridas que determinan la expresión clínica individual.

Deben tenerse siempre presentes enfermedades sistémicas que pueden asociarse o predisponer a eventos trombóticos: neoplasias hematológicas y no hematológicas, hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome nefrótico, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedades autoinmunes, etc.

La necesidad del presente proyecto de ley se fundamenta en que hoy existe una inequidad en el acceso a los estudios y en especial a los tratamientos indicados por médicos especialistas en la materia, situación que se vio empeorada luego del veto. Teniendo en cuenta que la indicación de un estudio o la prescripción de un medicamento se realizará por un profesional especialista en la materia, el proyecto de ley no pretende ser una guía clínica, ni está obligando a los profesionales a solicitar estudio de trombofilia a todas las mujeres sino que a aquellas que los profesionales les indiquen el estudio, la ley garantiza su acceso.

Para las mujeres jóvenes y sanas saber que si necesitan un estudio o un tratamiento lo podrán tener garantizado por esta ley más que miedo genera tranquilidad y por ende tiene un impacto positivo. Actualmente muchas mujeres que han padecido la pérdida de un embarazo y cumplen con criterios sostenidos por las sociedades científicas (pérdida de más de 2 embarazos o una muerte fetal intrauterina), o que a criterio de su médico tratante (quien pone en juego muchos determinantes más que el cumplimiento de un protocolo o guía clínica) requiere realizar un tratamiento especial durante el embarazo, se les ha negado la cobertura de dicho medicamento por parte de obras sociales o prepagas.

En estos casos son los financiadores (obras sociales y prepagas) los que intentan reemplazar el criterio médico o negarlo para justificar la no cobertura de un tratamiento prescripto, argumentando en guías y protocolos que son realizados para ser utilizados por profesionales de la salud y no auditores. Hoy las guía clínicas de las sociedades científicas exigen que las mujeres pierdan 2 o más embarazos o sufran una muerte fetal intrauterina para realizar algún estudio.El presente proyecto priorizar el derecho a la salud por sobre intereses corporativos o económicos, estableciendo la importancia de garantizar acceso y cobertura a aquellas mujeres que lo necesiten de acuerdo a lo indicado por los profesionales tratantes. No intenta reemplazar el criterio médico, ni ser un protocolo o guía clínica, ni generar intervenciones innecesarias.

Solo pretende ser un marco legal para garantizar que aquellas mujeres que requieran una intervención accedan a ella con la orden médica correspondiente. Esto hoy no está garantizado porque las obras sociales y prepagas no están respetando el criterio médico sino solamente sus propios intereses económicos, avanzando sobre el derecho a la salud de las mujeres.Cabe destacar que este Congreso sancionó la Ley 27335 el 23 de Noviembre de 2016 con el apoyo de todos los bloques, que fue vetado por el Presidente de la Nación a través del Decreto 1281/2016 argumentando que existe conocimiento suficiente sobre las trombofilias y que la cobertura está garantizada.

Sin embargo, eso no se correlaciona con la realidad. El Colectivo por la Ley de Trombofilia, que impulsó y apoyó esta ley, afirmó que la intención no es confrontar con ninguna sociedad médica sino darle un marco legal al tema para avanzar en la investigación y garantizar el diagnóstico precoz y la igualdad de acceso a los estudios y el tratamiento para aquellas mujeres que lo necesiten.

Luego del veto, este Colectivo ha evidenciado que empeoró la situación de inequidad y falta de acceso a los estudios y tratamientos. Por ejemplo, en Provincia de Buenos aires tienen contabilizados al menos 50 casos de mujeres a las que IOMA les ha negado el acceso a los tratamientos indicados por médicos especialistas, luego del veto, justificados en guías internacionales.Por dicha razón, consideramos necesario elaborar este proyecto, para garantizar un marco legal capaz de proporcionar una atención integral de la salud para las personas que padecen este trastorno, evitando que tengan que atravesar un derrotero de situaciones traumáticas en las cuales exponen su salud física y mental.

Cabe destacar que no pretendemos generar un sobrediagnóstico de manera innecesaria a la población, sino de mejorar el diagnóstico precoz a través de la investigación para el conocimiento de las trombofilias, de la capacitación a los equipos de salud en todo el territorio nacional para aumentar la sospecha de esta alteración, y garantizar el acceso en todas las jurisdicciones a los estudios y análisis hematológicos para las mujeres que así lo requieran.

De esta manera, el presente proyecto tiene como objeto garantizar la detección precoz de la trombofilia, control, seguimiento y tratamiento en las personas que lo necesiten por prescripción médica. Asimismo declara de Interés Nacional la protección integral psicofísica de las personas con Trombofilia, reconociendola como un factor de riesgo que puede ser hereditario o adquirido, un desorden de la coagulación no como enfermedad.

Crea el “Programa de Formación, Investigación y Promoción de la Trombofilia”, el cual tendrá como objetivos promover la investigación sobre el tema en las diferentes Universidades públicas del país; fomentar la capacitación a los equipos de salud en trombofilia; realizar campañas de difusión sobre la prevención y detección precoz del trastorno y garantizar el acceso al diagnóstico oportuno en todas las jurisdicciones del país.

Garantiza el acceso a todos los estudios y análisis hematológicos necesarios para la detección de los distintos tipos de trombofilia de alto y bajo riesgo, tanto congénitos como adquiridos, e incorpora todos los procedimientos de evaluación y diagnóstico necesarios, medicamentos, tratamientos, terapias de apoyo y contención psicológica, al Programa Médico Obligatorio (P.M.O.)

Por todo lo expuesto, solicito a los y las diputadas nacionales que acompañen nuevamente con su voto el presente proyecto de ley.