Historia de vida: cómo es vivir con Síndrome de Tourette

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Maia, una jóven de 13 años, brinda su testimonio para visibilizar y concientizar a la sociedad sobre este trastorno neurólogico que afecta a 1 de 400 chicos.

Comenzó con un chasquido de la lengua que aparecía cada tanto. Luego, mientras caminaba, empezó a dar pequeños saltos. Maia Goraus Rosas todavía no tenía seis años y, aquel comportamiento, llamó la atención de sus padres. “Me parecía que había algo raro en ella porque en casa se comportaba de una manera y, en el jardín, de otra. Lo mismo cuando la llevaba a natación. Estaba muy aislada. Mi gran preocupación era que fuera autismo. Hasta que consulté con un neurólogo y ahí me dieron el diagnóstico: síndrome de Tourette (ST)”, repasa Nancy Rosas (50). Hace una pausa y sigue. “Lo miré al médico y le dije: ‘Anotámelo que lo voy a buscar en Internet’. Me lo prohibió: ‘No lo hagas porque vas a encontrar cosas que no te van a gustar’. No entendíamos nada: parecía que se nos venía el mundo abajo. Todavía estamos aceptándolo”, continúa, desde el living de su casa en Burzaco. En la cabecera de la mesa, su marido Roberto, y papá de Maia, ceba unos mates y agrega: “Esa fue la punta del ovillo. Necesitábamos que alguien nos orientara y nos dijera qué hacer”.

Identificado por Georges Gilles de la Tourette en 1885, el síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la aparición de tics vocales (carraspeos, chillidos, aspiraciones, chasquidos de la lengua y coprolalia: insultar o decir malas palabras) o motores (parpadeo, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros o muecas faciales), que se producen repetida e involuntariamente de la misma manera. Si bien un mínimo porcentaje presenta solo tics, una amplia mayoría de los pacientes tiene, además, trastornos asociados: déficit de atención e hiperactividad, ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, problemas para dormir, de comportamiento y regulación de emociones. Hasta el momento no hay cura, pero sí un tratamiento.

– Te diagnosticaron síndrome de Tourette a los 6 años. ¿Qué recordás?

– Sentí un poco de preocupación porque no sabía lo que era. Después, mi mamá explicó de qué se trataba y ahí entendí. 1 de cada 400 chicos tiene el síndrome de Tourette y la edad de 5 años es en la que se empiezan a despertar los síntomas. Sólo el 15% (o menos) de las personas que sufren el trastorno insultan o dicen malas palabras.

– ¿Cómo se te manifestaba?

– Pestañeaba los ojos, movía los hombros, daba saltitos cuando caminaba y hacía como un ruidito medio raro. (N. de la R.: mientras transcurre la entrevista Maia tiene tics vocales y motores). También tuve coprolalia: insultaba o decía malas palabras.

Según la mamá de Maia, los tics siempre fueron distintos. “Con el tiempo cambian de intensidad y de forma. Cuando se pone muy nerviosa, aumentan”, dice Nancy.

“Una de las cosas más importantes que podemos hacer por los chicos con ST es educar a sus compañeros de clase y docentes sobre este trastorno. A partir del saber, los cambios que se generan son enormes”, explica Andrea Bonzini, mamá de Rocío, diagnosticada con Tourette, y fundadora de la Asociación Argentina de Síndrome de Tourette (AAST): una organización que tiene como misión ofrecer información, contención y orientación a las familias y personas con ST. Además, brinda asesoramiento a instituciones educativas: “Los síntomas empiezan a manifestarse en la primera infancia, entre los 5 o 6 años, lo cual coincide con el ingreso escolar. Por eso, el principal objetivo de la Asociación es que los chicos transiten una escolaridad feliz”.

– ¿Cuándo les contaste a tus compañeros de colegio que tenías ST?

– Se lo conté hace dos años, cuando cumplí once. Hicimos un taller, nos sentamos en ronda y ahí les empecé a explicar. Ninguno sabía nada porque yo lo mantenía como un secreto. (Interrumpe la mamá y acota: “Hasta 6.º grado, Maia lo negaba. ´Yo no tengo tics´, decía. Cuando entró en la adolescencia empezó a prestarle más atención y a darse cuenta de que la gente la miraba. De a poco comenzó a aceptar que tenía ST”

– ¿Te hizo bien hablar?

– Me sentí aliviada. De primero a sexto grado la pasé mal en el colegio. Había un chico, que no voy a nombrar, que me burlaba por mis tics. No era a la única: también molestaba a otros compañeros. A uno lo cargaba porque era gordo, a otro porque era petiso y a mí me cargaba más seguido porque tenía un problema.

“De primero a sexto grado la pasé mal en el colegio. Había un chico que me burlaba por mis tics. Yo me encerraba en el baño y lloraba. Cuando cumplí once años pude contárselo a mis compañeros. Hasta ese momento, lo mantenía como un secreto. Después me sentí aliviada”

– ¿Y qué hacías?

– Iba al baño y lloraba. Sacaba toda la tristeza. Mi mejor amiga, Solange, me abrazaba para consolarme.

– ¿Cómo es un día en tu vida?

– Me levanto a la mañana, me pongo un uniforme y me pinto las pestañas con un poco de rimmel porque las tengo cortitas (risas). Bajo las escaleras, desayuno y voy al colegio.

– ¿Te gusta estudiar?

– Me cuesta. Matemática es la materia que menos me gusta. Además, las profesoras no son como las de primaria: dictan más rápido y yo soy medio lenta para escribir. A veces le tengo que pedir a mi compañera que me preste la hoja para copiar lo que no llegué a escribir. Igual, tengo una maestra integradora y una maestra particular que me ayuda con la tarea.

– ¿Practicás algún deporte?

– Probé fútbol, natación y mosaiquismo, pero me aburrí. Pintar no me aburre: pinto mandalas con témperas, lápiz y fibras. También me gusta bailar y escuchar música: cumbia, clásicos de los ‘80 y reggeaton.

– ¿Alguna vez te sentiste discriminada por tener ST?

– (Piensa). Cuando voy a caminar, por ejemplo, me enfoco en las personas para ver si me miran. Porque, muchas veces, no me doy cuenta de que hago tics. Acá por el barrio, había una nenita de ocho años que me miraba, pero en vez de explicarle que tenía ST me fui corriendo haciéndome la tonta, como si no la hubiera visto.

“Maia se persigue mucho”, dice Roberto, su papá. Y agrega: “Yo siempre le digo: ‘Al que no le gusta que no te mire y punto’. Porque cuando reprime los tics es mucho peor”. La represión de los tics –explica Bonzini– es habitual entre las personas con ST. Además de potenciarlos, suele generar más estrés. Entonces, el problema se acentúa. “Es como que vos me digas que tenés ganas de estornudar y yo te conteste: ´Aguantátelo´. ¿Qué termina pasando? Cuando regresan de la escuela no paran de hacer tics: largan lo que contuvieron durante todo el día, como una olla a presión”, agrega la presidenta de la AAST.

-A modo de cierre, Maia. Si tuvieras que dar un mensaje con respecto a vivir con ST, ¿qué dirías?

-A los que me miran mal o creen que soy rara por hacer tics, les diría que no me juzguen. Solo tengo síndrome de Tourette.