«Mamá, tus hijas están unidas»: la historia de las siamesas de Moreno y la separación que tuvo en vilo al país

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A los cuatro meses de gestación se enteraron de que Bianca y Luciana estaban unidas por la pelvis y compartían varios órganos. Vivieron así un año y tres meses. Un equipo de 40 profesionales logró separarlas pero luego aparecieron las complicaciones.

Nadie sintió los dos latidos, ni en la primera ni en la segunda ecografía. Fue recién en la tercera que el ecógrafo, apurado y de mala gana, le dijo que eran dos. Paula quedó impactada con la noticia: tenía 26 años y una hija tan chiquita que todavía no había empezado el jardín de infantes. Ricardo, su pareja tenía 24 años, hacía tareas de maestranza y era el único sostén económico de su casa, en Moreno.

Ya estaba más tranquila con la idea del embarazo múltiple cuando fue a hacerse la cuarta ecografía. «Me acuerdo que la mujer tardaba mucho. Miraba el monitor y no decía nada. Ya estaba de cuatro meses y me empecé a preocupar», cuenta Paula López (31) a Infobae.»Hasta que en un momento me dijo ‘están unidas’. Fue muy traumático para mí porque en el monitor veía dos cabezas, pero no veía dónde estaban unidas».

La división celular, durante la primera semana de gestación, no había sido completa: algo tan poco frecuente que representa menos del 1% de todas las complicaciones que pueden ocurrir en embarazos gemelares.

En la quinta ecografía Paula se enteró de que sus hijas estaban unidas por la pelvis. Una resonancia magnética, ya en el Hospital Posadas, mostró que las siamesas compartían vejiga, intestinos, tenían los riñones invertidos, no tenían vaginas y tenían un sólo ano.

«Intentaba pensar cosas positivas pero tenía mucho miedo, muchas preguntas, tenía miedo de perderlas a las dos», sigue Paula. Vivían en una casa de material con una habitación así que no era sólo miedo sino la angustia de «saber que venían así» y no poder esperarlas «con todas las comodidades».

Las siamesas Bianca y Luciana Fernández nacieron por cesárea el 18 de febrero de 2015, en la semana 38 de gestación. Al día siguiente, les hicieron una colostomía a cada una (una cirugía en la que se exterioriza el intestino hacia la pared del abdomen) para que pudieran eliminar por ahí meconio y materia fecal. A Bianca, además le hicieron una ileostomía (una abertura para reubicar la parte más baja del intestino delgado).

«Tenía mucha bronca, sentía que todo era muy injusto. No entendía por qué tenían que pasar por algo así siendo tan chiquitas», sigue Paula, y se le nubla la voz. «Como mamá querés que tengan una vida normal, darías tu vida para evitarles el sufrimiento. Me daba mucha rabia que hubieran tenido que arrancar sus vidas así, encima sabiendo todo lo que les esperaba».

Un mes después del nacimiento las llevaron a casa por primera vez. Bianca era la más tranquila y Luciana siempre la más inquieta, la que sonreía, la que abría grande los ojos. «Tuve que aprender a alzarlas. Tuve que aprender qué hacer cuando una se dormía y la otra lloraba. Pero la verdad es que tenían una relación tan especial que cuando una se dormía la otra se aburría, y se terminaba durmiendo igual».

Mientras Paula y Ricardo aprendían a alzar a dos bebas unidas, a cambiarles las bolsas de colostomía y a mantener la casa aislada para evitar infecciones, Sol, la mayor de sus hijas, empezó salita de 3.

Fue cuando las siamesas tenían 4 meses que Bianca sufrió una complicación secundaria y estuvo al borde de la muerte (tuvo un estado grave de malnutrición y deshidratación porque sus intestinos no absorbían correctamente). «Pasaron casi un mes en terapia intensiva. Cuando salieron adelante hablamos con los médicos por primera vez de la posibilidad de separarlas», sigue Paula.

Mario Palermo, médico ginecólogo y obstetra especializado en Medicina Fetal y ex Director General de Asistencia Médica del Hospital Posadas, supervisó el equipo de profesionales que intervino en la separación de Bianca y Luciana Fernández.

«Los casos más difíciles, diría imposibles, son cuando los chicos están unidos por el tórax y comparten el corazón. Los más sencillos son los que están unidos por la pared abdominal, que a veces comparten una parte del hígado. O unidos por la espalda, sin compromiso de la médula. Entre uno y otro están los casos como el de Bianca y Luciana, porque al compartir las vísceras pélvicas, hay riesgos de complicaciones graves, por lo menos para uno de los niños», explica Palermo a Infobae.

En el Posadas, pionero en el sistema público en este tipo de cirugías, asesoraron a los padres y les explicaron todo lo que podía salir bien y todo lo que podía salir mal si las separaban.

«Yo se que hay gente que tal vez no las hubiese separado nunca», dice Paula. «Uno a veces es egoísta y con tal de tenerlas vivas, piensa ‘las dejo así’. Nosotros pensamos que eso no era vida para ellas. No iban a poder hacer nada, no iban a poder ni siquiera caminar, siempre iban a depender una de la otra».

Palermo, que además es coordinador de la Red de Medicina Fetal Argentina, pone en contexto: «Ningún padre de todos los pacientes de este tipo que tuve en mi vida profesional me dijo: ‘Mire doctor, prefiero dejarlos unidos’. Todos prefirieron correr el riesgo de una intervención quirúrgica para intentar que al menos uno sobreviva y tenga una buena calidad de vida».

La operación se programó para el 2 de mayo de 2016, cuando las siamesas tenían 1 año y 3 meses. «Imaginate una beba de esa edad. Bianca siempre había sido un poco más frágil, tenía la mirada como más triste, pero ya hablaba, yo distinguía perfectamente quién de las dos me llamaba. Bianca me decía ‘maaaaaaaa’, a su papá le gritaba de lejos: ‘Paaaaaaaaaa’. Decía ‘Pato, pato’. Cierro los ojos y todavía puedo escuchar su voz».

La familia había armado un perfil en Facebook y los medios de todo el país venían siguiendo la historia. Por eso, el día de la cirugía la expectativa fue enorme. Paula mostró ahí el momento en que sus hijas estaban entrando al quirófano y escribió: «La verdad que verlas así me partió el alma, mis amores. Pero acá vamos a estar con ustedes, esperándolas. Se que dios está cuidando de ustedes. Las amamos mucho, hasta el infinito y más allá».

El procedimiento de alta complejidad demandó más de siete horas e involucró a 40 profesionales de varias especialidades (médicos de anestesia, cirugía infantil, urología infantil, cirugía plástica, terapia intensiva pediátrica, laboratorio, traumatología, diagnóstico por imágenes, hemoterapia, plantel de enfermería e instrumentadoras, nutrición y el comité de ética).

Se hizo la división y reconstrucción anatómica y funcional de todos los órganos implicados. «Se están realizando todos los procedimientos adecuados para la recuperación de ambas que por primera vez luchan como individuos separados», decía el comunicado que emitió el Posadas.

«En un momento salieron a decirnos que Luciana estaba bien pero que Bianqui estaba complicada», recuerda su mamá. Las nenas quedaron internadas en terapia intensiva pediátrica con asistencia respiratoria mecánica. Pero durante la tarde del día siguiente Bianca sufrió una falla hemodinámica irreversible y murió.

«Me destrozó. Se me juntaron la vida y la muerte. No tenía ganas de ver a nadie ni de estar con nadie pero tenía que estar fuerte para apoyar a Luciana y ayudarla a salir adelante», recuerda Paula.

«Uno a veces piensa que los chicos no se dan cuenta de nada pero la mirada de tristeza de Luciana era terrible. Ella, que antes era tan alegre e inquieta, estaba enojada, siempre tenía lágrimas en los ojos. Sintió mucho la pérdida de su hermanita».

Luciana volvió a casa un mes después. Tenía tutores en la pelvis y seguía sin sonreír. Fueron las tías, los amigos, los padres, los abuelos, las canciones, los juegos, estar en casa lo que hizo que, de a poco, volviera a ser la que era cuando su cuerpo convivía con el de su hermana. Hoy corre, camina, baila, va al baño sola y empezó salita de 4.

«Fue un gran aprendizaje», se despide Paula. «Aprendí mucho de lo humano. De la gente que nos ayudó y que siempre estaba disponible, y de los que nunca estuvieron. Aprendí a tratar de atravesar los problemas con una sonrisa, porque eso hicieron mis hijas: les tocó vivir algo muy complicado y vos las veías y, a su manera, siempre estaban contentas».

Dice que, además, aprendió a estar menos acelerada y a valorar lo limitado del tiempo. Se la escucha tranquila y dice que es cierto, que ya no está furiosa. Que siente que «Bianca era un ángel que estaba de paso». Que debe estar en un lugar mejor, sin sufrimiento. Que debe estar bien.